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爸爸背患“脆骨症”儿子上学,说“这是欠他的”

更新时间:2015-10-16 15:37:42点击次数:1739次字号:T|T
从出生儿子就被查出患有先天性脆骨症,没有行走能力,爸爸为了让孩子上学,背了13年,说这是欠他的,没有给他一个好的身体。

  东莞有一对父子,爸爸被叫“傻爸爸”,儿子是“瓷娃娃”,这是他们的真实写照。“傻爸爸”叫黄宋齐,他并不是因为智商问题而被叫傻,而是因为十三年如一日的坚持,叫做傻;“瓷娃娃”叫黄耀辉,他不是因为娇气,而是因为换了先天性脆骨症才叫“瓷娃娃”。


  黄耀辉从刚出生就被查,患有脆骨症,并伴有侏儒症,如今21岁的他,只有28公斤、105厘米高,虽然行动不便,但他智力正常、性格也乐观,而爸爸黄宋齐为了不让儿子错过学习的机会,就背着他上学,这一背就是十三年,今年已经66岁的他说,“是我没有给他一个号身体,我欠他的”。并表示,只要他还读书,就一直背着他。


       爸爸背患“脆骨症”儿子上学


  先天性脆骨症,是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,为先天性发育障碍,且病因不明。男、女发病相等。


  可分为先天型及迟发型两种。先天型指在子宫内起病,又可以再分为胎儿型及婴儿型。病情严重,大多为死亡,或产后短期内死亡。是常染色体隐性遗传,迟发型者病情较轻,又可分为儿童型及成人型。大多数病人可以长期存活,是常染色体显性遗传。此病具有遗传性和家族性。


  先天性脆骨症,该如何预防呢?


  (1)开展遗传咨询。对已经多次发生流产、死胎、死产、畸形或患过染色体异常或遗传性疾病者,如果想再次生育,需要进行遗传咨询。如果男女双方或一方患有遗传性疾病而想生育时,应在怀孕之前进行遗传咨询。  


  (2)进行产前诊断,通过B超和无创DNA产前检测,早预防、早发现,采取相应的应对措施。   


  (3)避免不良环境因素的影响。化学的、物理的、生物的因素可使染色体发生畸变。  


  “傻爸爸”和“瓷娃娃”的坚持,令人感动,但是也道出了无尽心酸,所以,为了孩子的健康,为了能够有个健康的未来,父母应做好相应的检查,如有问题也及早做好应对措施。


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